Dicen que cada neshamá elige a su familia: el lugar donde nacerá, sus hermanos, pero por sobre todo, a sus padres. Y aunque no exista una escuela que nos enseñe a serlo, la vida misma nos va formando como la mejor versión para nuestros hijos.
Esta es la historia de Yael Waingortin, psicóloga de profesión y educadora en la práctica, quien con 39 años es madre de dos hermosos hijos (11 y 10 años), el mayor diagnosticado con Espectro Autista y Síndrome de Tourette.
Creadora de la cuenta en Instagram “Hijos sin manual”, se ha convertido en fuente de inspiración para muchas familias con hijos con algún tipo de necesidad especial: “Mi objetivo hoy es ser un canal de información sobre la diversidad en el neurodesarrollo, concientizando sobre inclusión, y acompañando a padres que están viviendo procesos similares”, nos explica Yael.
Con mucha emoción y esperanza, Yael nos cuenta cómo han vivido como familia este proceso, cómo ha impactado su cuenta y la responsabilidad que tenemos cada uno de nosotros para avanzar como sociedad en temas de inclusión.
¿Yael por qué decidiste crear esta cuenta?
Tener un hijo con alguna necesidad especial te cambia la vida, te hace ver las cosas desde otra perspectiva, y sin que te des cuenta te impulsa a luchar por la inclusión.
Mi camino fue el de varias mamás/papás con hijos con alguna necesidad especial. Primero la duda si hay algo “fuera de lo esperable”, los temores, las visitas a varios especialistas que te dicen cosas que no entiendes, o que se contradicen entre sí, la sensación de que nadie te da una respuesta que te haga sentido, el sentirse juzgado por los demás, etc. Hasta que llegué a un equipo de profesionales que me hizo sentir acogida, comprendida, y que nos dio una respuesta que nos “cerraba”. Entonces sentí la necesidad de escribir, en un principio como una suerte de catarsis. Al poco tiempo me di cuenta de la cantidad de familias que están en las mismas, que buscan respuestas para entender a sus hijos y acompañarlos en su desarrollo, y a menudo, sienten que están solos en el mundo.
Me di cuenta que lo que yo escribía representaba a varios y eso me impulsó a seguir.
¿A qué se debe el nombre “Hijos sin manual”?
Es que ningún hijo viene al mundo con un manual. Uno tiene que ir adivinando cómo ser madre/padre. Te basas en intuiciones, consejos, tu infancia, referentes… pero hay algunos niños con los cuales incluso eso no es suficiente. Lo que a todos les resulta, a ti no. Te empiezas a cuestionar si lo estás haciendo mal, por qué a los demás pareciera salirles mejor…
Y ahí surge la necesidad de buscar otras respuestas.
¿Qué ha sido lo más difícil en todo este proceso, tanto a nivel terapéutico, personal y familiar?
Lo más difícil es que vivimos en una sociedad exitista y capacitista. Tenemos supuestos inconscientes sobre lo que un niño debe hacer, saber, ser.
Tenemos el sesgo de medirnos a todos bajo la misma vara.
Los aprendizajes y logros sociales están estandarizados (notas, evaluaciones, PSU, etc.), y esto sin darnos cuenta lo proyectamos en nuestra vida. Y cuando por alguna razón, un hijo no “calza” con estos estándares, da mucho miedo porque aparece la incertidumbre.
Primero, es difícil que uno mismo haga el click de entender que de verdad somos todos diferentes y eso está bien (una cosa es decirlo y otra cosa es creerlo de verdad). Después, es difícil a nivel social, porque empiezas un camino un poco diferente al resto. No sabes cómo explicarlo, te sientes juzgada, recibes comentarios que duelen (“es mal educado”, “le faltan límites”, “ustedes no lo entienden”, etc.)
Luego está la búsqueda de especialistas que sepan del tema, y además sean empáticos y te acojan como familia (no solo mirando al niño como paciente sino a la familia entera).
Es un camino largo y a veces duro.
En tu cuenta mencionaste que como sociedad necesitamos más empatía, ponernos no solo los zapatos del otro sino también sus “lentes de vida”. ¿Qué acciones crees que podrían ayudarnos a lograrlo?
Es que si miramos al diferente desde nuestros “lentes” no lo estamos viendo realmente. Necesitamos flexibilizar y entender cómo el otro ve el mundo, por qué lo que para un niño es fácil, para otro niño es un abismo.
No basta con leer libros o saber mucho, hay que validar al otro desde su propia experiencia de vida.
¿Cómo crees que estamos en Chile en materia de inclusión?
Creo que hemos avanzado, pero aún nos falta. A veces hay adecuaciones que se hacen pensando en las personas con alguna necesidad especial, pero nos olvidamos de preguntarles a ellos mismos qué necesitan. Con la mejor de las intenciones, pero aún somos asistencialistas.
Nos falta educar a los niños hacia la inclusión. Y dar el ejemplo como adultos, con salas de clases adaptadas para la diversidad sensorial por ejemplo, con evaluaciones orientadas a que cada niño pueda demostrar lo aprendido a su manera, con menos competencia y más colaboración.
Por otro lado, las políticas públicas aún no ofrecen el apoyo suficiente. No se toman en cuenta los enormes costos de terapias y apoyos, que hoy deben ser financiadas por cada familia.
Hay muchos niños que no reciben las terapias necesarias simplemente porque no pueden costearlas, y eso es una injusticia enorme.
¿Y como Comunidad Judía?
Creo que estamos caminando hacia una mayor inclusión y es necesario seguir insistiendo en eso, porque a veces la inclusión no nos sale automática, hay que educarla. Es importante que enseñemos a nuestros niños que las diferencias individuales existen y no son una falla. Las personas no vienen falladas, simplemente son y merecen respeto y espacios de participación.
El cambio va a ocurrir cuando nos enfoquemos en las habilidades y capacidades de cada uno, y no en lo que creemos que les falta.
Que cada judío/a sienta que puede ser parte de su comunidad tal como es, y aportar desde su particularidad. Que todos se sientan validados y acogidos en nuestros colegios, tnuot, instituciones.
El camino a la inclusión lo construimos todos
Con su cuenta, Yael suma un granito de arena y acompaña a muchas familias. Nos explica que en materia de inclusión, hay un campo de acción enorme y mucho por ayudar. “Actualmente, estoy ofreciendo capacitaciones para equipos de terapeutas sobre cómo abordar a los padres del paciente (muchas veces los padres nos enojamos con el terapeuta y hay tips para evitar eso). También voy a empezar a hacer capacitaciones en colegios, sobre cómo establecer alianzas con las familias de niños con necesidades especiales, y estrategias de inclusión”, nos cuenta Yael.
En tu cuenta mencionaste que tu hija a sus 10 años ya tiene un doctorado en inclusión. ¿Cuál crees que es el rol que cumplen los colegios y los padres en esto?
Una de las cosas que me ha llamado la atención en este camino es que la gran mayoría de personas que abogan por la inclusión son padres de hijos con alguna necesidad especial (incluyéndome). Aún el tema es más personal que social.
Nos falta vivir la inclusión como una forma de vida y no como algo que aplico cuando creo que alguien lo requiere.
Los padres tenemos el desafío de ser red de apoyo entre nosotros. El Talmud nos dice «No juzgues a tu prójimo hasta no llegar a su lugar» (Pirkei Avot 2:4), pero solemos juzgar a los demás padres (“no le pone límites”, “no se hace cargo de su hijo”, “no reconoce las dificultades del hijo”, etc.), pero la mayoría de las veces esos padres están tratando día a día de conocer y acompañar a sus hijos lo mejor que pueden, y solo necesitan de nuestro apoyo y cariño.
¿Cómo quieres que sea la vida de tus hijos?
Quiero que mis dos hijos, el que tiene necesidades especiales y la que no, vivan en un mundo donde no tengan que pedir perdón por ser quienes son.
Que sientan que vinieron a este mundo para ser un aporte en Tikun Olam, cada uno desde sus particularidades. Que sientan que su comunidad los quiere, respeta y acoge. Que sus pares los admiren por sus cualidades, más allá de sus dificultades (que todos tenemos).
¿Cómo le han explicado a tus hijos los diagnósticos y tratamientos?
Mis hijos conocen los diagnósticos. Mi hijo es del espectro autista (lo que antes se llamaba Asperger) y tiene un síndrome de Tourette. Saben que en la práctica eso significa que él percibe y vivencia el mundo de otra manera (“con otros lentes”), y el Tourette se ve reflejado en movimientos involuntarios (tics).
El espectro autista es como la diferencia entre Apple y Microsoft, ninguno es mejor que otro, sino que tienen paradigmas diferentes y permiten hacer cosas diferentes. En ese sentido, para nosotros las terapias no son para “mejorar” o “cambiar” a nadie, sino para sacar lo mejor de cada uno. Es parte de la vida, cada uno tiene desafíos que debe trabajar, algunos se trabajan con terapias y otros no.
¿Cómo te gustaría que actuáramos como sociedad frente a estos temas?
Me gustaría ver más empatía hacia los niños y también hacia los padres, más acompañamiento. Me gustaría que cuando vemos a alguien diferente en la calle no les digamos a nuestros hijos “no lo mires” o “pobrecito”, sino hablar del tema, informarse. Que si un hijo nos dice “en mi curso hay un niño diferente con X condición”, le preguntemos “¿y en qué se parece a ti?”, “¿A qué sí puedes jugar con él?”. Son pequeños gestos que marcan un mundo de diferencia.
¿Qué ha sido lo más gratificante de todo este proceso en la creación de la cuenta y ser un ejemplo para otros padres?
No sé si soy un ejemplo, creo que todos los padres hacemos lo mejor que podemos, todos nos equivocamos y aprendemos a ser papás cada día.
Lo más lindo ha sido que muchas personas se han sentido identificadas con lo que escribo, me han pedido datos, me han preguntado qué hacer en algunas situaciones, etc.
Tener un hijo con alguna necesidad especial es un camino largo, y si yo puedo hacérselo un poco más corto a alguien eso me hace muy feliz.
¿Qué mensaje le darías a aquellos padres que están pasando una situación compleja al enterarse de alguna enfermedad o trastorno en sus hijos?
Que se apoyen en sus seres queridos y establezcan redes de apoyo para ellos como padres. Que no escondan la información sino que la abran a los amigos, al colegio, a quienes interactúen con la familia.
Sin información es muy difícil lograr inclusión.
